meidän vauva

Viljam ja Benjam tuli viettään meidän kanssa Pääsiäistä

Advertisement

8.4.2014

Kyllä on taas vettä virrannut Kyrönjoessa sitten viime session. Onneksi aika menee nopeasti. Toivottavasti toipuminen menee yhtä nopeasti.

Eilen maanantaina oli viimeinen kerta sädehoitoa, 28 arkipäivää on nyt takana. Sytostaatit lopetettiin viikko sitten sekaisin olevien veriarvojen takia. Lähinnä kai trombosyytit ratkaisi asian, niitä ei päästetä alle tietyn lukeman. Kuvotus poistuu pikkuhiljaa. Hoitaja ja lääkäri kehoittavat syömään runsaasti ja monipuolisesti ja keräämään voimia leikkaukseen. Mitään ei kuitenkaan tee mieli, nyt on sekin koettu. Olen aina ihmetellyt ihmisiä, joilla ei ole ruokahalua, enää ei tarvitse miettiä, mitä se voi olla. Kun ei tee mieli, niin ei tee mieli. Lähes väkisin pitää neillä. Onkohan kroppa irtisanonut yhteistyösopimuksen, kun kohdellaan niin kaltoin. Myrkyt tuhoaa terveitä soluja siinä kuin sairaitakin. Sädetysalue on todella kipeä, kuin karrelle palanut. Särkylääkkeillä ja puuduttavilla salvoilla pääsee ihmisten ilmoille. Päälleppäin ei kukaan siis huomaa mitään, eikä arvaa kipeää oloa, jos ei kerro. Näitä ihania spontaaneja huomautuksia vain saa kuulla:”Oletpa sinä hyvän näköinen.” Odotusarvo on siis jotain ihan muuta. Hyvä näin. Nyt vaan odotellaan, että veriarvot palautuu kohdalleen ja kipeät paikat paranevat. Aamut on kaikkein vaikeimpia, mutta kun liikkeelle pääsee, niin sitten sujuu.

Toipumisaika on 5 – 8 viikkoa ja seuraava kutsu tulee suoraan kirurgille. Leikkaus siis lähenee vääjäämättömästi. Kamalaa. Kysyin lääkäriltä, mitä tekevät, jos kasvain on kadonnut. Vastaus oli, että joka tapauksessa leikataan, vasta patologi voi selvittää, onko syöpäsoluja jäljellä. Jos ei, niin hoito on onnistunut, ei siis niin, että olen parantunut. Eli ihmiset ei parane, sitä ollaan pitkäaikaissairaita vaikka oireita ei olisi. Tämä on nyt vähän kinkkinen juttu, tiedämmehän kymmenittäin ellei sadoittain tapauksia, jolloin Jumala on parantanut syövästä ja monesta muustakin ja sitähän tässä rukoillaan. Pysyvä avanne tulee kuitenkin kaikesta huolimatta. Pitää olla 100% varmuus, jos menee kieltäytymään leikkauksesta. Näitä mietin, mutta edelleen kaiken keskellä on syvä rauha ja hyvä mieli. Se on ainakin Jumalan antama ihme.

Ihme oli myös tänään. Ihanat enkelit Katri ja Mirjami kurvasivat pihaan ja aloittivat suursiivoiksen, hyvä kun en jalkoihin jäänyt. Tämä jos mikä on oikeaa käytännön kristillisyyttä. Kyllä on kiitollinen mieli. Nyt saa Pääsiäinenkin tulla piinaviikkoineen 🙂

Matin sairasloma loppui elen ja työt alkoi täysillä, taas tekee pyöreää päivää. Oli silmäleikkaus miten kurjaa tahansa, niin ainakin sai kuukauden levätä. Varmasti teki hyvää, sillä vielä on tiukka rupeama edessä. Kevättä pukkaa ja se on yhtä ihmeellistä kuin aina, nämä valoisat illat ja aamut ei lakka hämmästyttämästä, niin nopeasti taas muutos tulee, mutta eihän tässä ole kuin reilut kaksi kuukautta Juhannukseen ja sitten taas pimenee 😀

26.03.2014

Matti paranee pikkuhiljaa, varovasti vielä kuitenkin pitää olla. Tänään vietiin yhdessä isomummi intervalliin ja hetimmiten piti Matin päästä kotiin lepäämään. Kyllä lääkarit vaan tiesivät, että tarvitaan kuukauden loma. On nämä ajoitukset vaan täydellistä johdatusta. Kun joskus on yritetty viikon yhteistä lomaa muutoin kuin kesällä, niin on Matin ollut todella vaikeaa järjestää opetukset ja saada harjoituksiin vetäjää. Ja hups, nyt on täsmällen yhtä aikaa Matin 4 viikkoa ja minun 5 viikkoa. Ensin Matti oli tosi huonona ja tuskin pystyi liikkumaan. Nyt kun Matti paranee, niin minä huononen. Koko ajan jompi kumpi on pystynyt kuskiksi ja hoitaan asioita. Ei tarvii kummankaan olla surkeena yksin kotona.

Vessasta on tullut todellinen kauhujen kammio. Sinne kun joutuu menemään, niin oikeasti voi sanoa: ”Antaa palaa”. Polte on sanoin kuvaamaton. Mikä siis neuvoksi? Maalaisjärki sanoo, että jos ei mene mitään sisään, niin ei tule mitään uloskaan. jess. Tänään lopetin syömisen, mutta minulle ei käy kuin mustalaisen hevoselle. Nestepaastoja on ollut ennenkin. Nyt saa proteiinjuomista ravinteita ja nektarit, mustikkasoppa ja piimä ovat herkkujuomia. nälkä on paras mauste mihin tahansa.

Tänään vietettiin koulussa Purim-juhlaa ja söivät  (minä en) juhlaan kuuluvia ”Haamanin korvia”.Pientä Miljaa näin yhteisellä kauppareisulla Julian kanssa. Elämä on puuhakasta ja mukavaa, vaikka elämä pyöriikin takapuolen ympärillä. On tämä aika nöyryyttävää, mutta tekee hyvää opetella nöyrtymään. Olisi kyllä ollut helpompi puhua mistä tahansa muusta kehon alueesta kuin tästä. Mutta eihän korva voi sanoa silmälle, en tarvitse sinua, eika jalka peräsuolelle, en tarvitse sinua. Kaikki kehon osat ovat tarpeellisia ja kaikilla on oma yhtä tärkeä tehtävänsä kokonaisuuden kannalta, joten annetaan palaa 🙂

Ylistys on paras ase kaikkeen. Ylistämällä lähtee itsesäälit, pelot ja masennukset. Voivat lennellä ympärillä, mutta eivät saa rakentaa pesää. Sielunviholliselle en sitä iloa anna, että veisi mielialani, sen pidän kyllä itse ja koholla. Kiittäkää joka tilassa, alan syvemmin ymmärtää sen merkityksen, se toimii.

23.02.2014

Kylläpä aika menee nopeasti, mutta onneksi. Vielä kaksi viikkoa jäljellä sädehoitoa ja sytostaatteja. Olen voinut aika hyvin, mutta on tässä kyllä myös haasteensa. Taas on kuin olisi raskaana, jos vatsa on tyhjä, tulee heti paha olo. Se lähtee tietysti syömällä ja mikäs sen mukavampaa, kun nyt saa syödä juuri sitä, mitä tekee mieli. Se sitten vaihteleekin päivittäin ja hetkittäin. Kun oksettaa ja syö jotain, niin sitten sitä ei enää vähään aikaan haluakkaan vaan jotain ihan muuta. Kaappiin alkaa kertyä aikamoinen kokoelma. Välillä pitää saada pelkkiä perunoita, milloin raakana, milloin keitettynä. Yhtenä päivänä oli pakko saada pitsaa, sitten mätitahnaa, näkkileipää, tomaattimaksamakkaraa, mustaleimaa, tomaattia, avokaadoja, mämmiä, banaania, viinirypäleitä, viiliä, piimää ym. ym. ym.

Matin toipuminen silmäleikkauksesta sujuu hitaasti mutta varmasti. Vielä ei voi ajaa autoa eikä paljoa voi liikkua. Minun on itse mieliteot haettava marketista, ei voi Mattia juoksuttaa. 

Tämä syömispuoli sujuu, rankempaa sitten onkin saada ne aikanaan ulos kehosta. Tämä onkin nyt koko hoidon karsein ja kamalin asia. Kun alavatsaa säteilytetään, menee kaikki kyseisen alueen limakalvot rikki ja tulee myös ankara ripuli. On kuin olisi krooninen virtstulehdus ja alapää vereslihalla ja tulessa. Koitan Immodiumin avulla saada jotain rytmiä aikaan, että saa lepohetkiä ja voi myös liikkua ihmisten ilmoilla, muuten pitää asua vessan vieressä. Pidätyskyky on tiessään, kipu on niin kova. Välillä Immodium toimii, välillä ei. Kaikki hoitovoiteet ja puuduttavat voiteet vauvojen sinkkisalvaa myöten on kokeiltu, samoin särkylääkkeet, ovat vaan ihmeen tehottomia. Saisivat tehdä voimakkaampia satseja tosi tarpeeseen.

Tämä ei vielä kuitenkaan ole päässyt elämän tahtia paljon haittaamaan. Lapsia voi hoitaa ja silloin on paljon  mukavaa puuhaa ja aika kuluu. Kristillisen koulun asioita olen hoitanut lähes yötä päivää, siinä on ympärillä mukavaa väkeä ja touhua, paljon haasteita ja vauhtia. On hyvä kun unohtaa itsensä, kyllä se kroppa varmasti muistuttaa olostaan aina aikanaan.

Ja kyllähän se yläkerran konttori asiani tietää. Uusi ystävä Lea on ilmestynyt kuivoihin ja on aina käytettävissä. On kuin tielleni lähetetty enkeli. Wau, ihmeet ovat totta.

Iso ilon aihe on, että vihdoinkin ottivat isomummin jonoon, siis palvelutaloon eli vanhainkotiin. Kriteerit ei ole muuttuneet, mutta nyt minulla oli pontta vedättää ja surkutella (tavallisesti ei vaan suju) ja näytti tuottavan tulosta. Kolmen kuukauden sisällä pitäisi vastauksia ruveta kuulumaan. Hoitoa on kyllä kokeiltu intervallissa ja se ollut jo pitkään kahden viikon jaksoissa. Nyt mummi viihtyy muualla ja ei edes muista, missä asuu. Alussa oli intervalliin vienti kauheaa, joka kerta mummi luuli, että nyt vietiin vanhainkotiin lopullisesti, oli vaikea saada autoon ja pois autosta. Matkalla oli kuin myrskyn merkki ja muisti mustana vihasta sihistä: ”Tämän minulle teit.” Ne ajat on takanapäin ja mummi viihtyy Kertun ja Tyynen kanssa Ruukinkartanossa. Kolmestaan ne painelevat rollaattoreilla ja ovat kavereita. Viime kerralla kun vein mummia, niin Tyyne sanoi mummille: ”Tulit taas kotiin.” Puhun muuten mummista enkä äidistä, tämä kertoo hyvin meidän välisestä suhteesta, on ollut aina vähän etäinen.

Aron tuossa lepäilee sohvalla ja katselee hiihtoa lumettomassa maisemassa, vain ladut on valkoiset. Benjam ja Viljam tulevat pian, taas menee päivä vauhdilla.

Kaikkein hienointa on, että Jumala kantaa. Voin sanoa, että ei huolen häivää, kuljen asioitten yläpuolella ja ei ole epävarmuus tai masennus saanut kosketuspintaa. Se on ihme ja siitä olen kiitollinen. Suuret kiitokset kaikille, että olette jaksaneet muistaa rukouksin. Jatkossa koitan ehtiä pysähtymään koneelle tiuhemmin. Hyvää pyhäpäivää sinulle!

7.3.2014

Nyt tuli taas vauhdilla seuraava käänne meidän menoon. Matti meni tänään päivällä silmälääkäriin. Silmässä oli ollut jo vähän pidempäänkin ”valoilmiöitä”. Lääkäri totesi, että verkkokalvo on lähtenyt repeytymään, ilmeisesti irronnut jo kahdesta paikasta. Jos se irtoaa kokonaan, menee silmästä näkö. Lääkäri passitti Matin Vaasan keskussairaalan silmäpolille. Sieltä passitettiin suoraan Meilahteen. Vaasassa ei tehdä operaatioita viikonloppuna, joten aamulla kahdeksalta pitää olla jo Helsingissä sairaalassa. Junan kyyti on riittävän tasaista matkustamiseen kunhan ei hypi vesilätäköissä matkan varrella ja muutenkin liikkuu hissukseen.

Onneksi Reijo otti vieraan vastaan hyvin lyhyellä varoitusajalla, Suuret kiitokset jälleen kerran meidän sakin huoltamisesta.

Minä olen voinut tänään ihmeellisen hyvin, niin ihmeellisen, että on jo ihme 🙂

1.3.2014

Nyt sitten olen sädehoidossa kaikkina arkipäivinä klo 10 viiden viikon ajan ja syön sytostaatteja aamuin illoin. Enpä ole ennen nähnyt tällaista annostusta: 1250 mg / neliömetri. Minun annokseni on 1000 mg aamuin ja illoin, mikä tarkoittaa, että olen 0,8 neliömetriä 🙂 Eivät kyllä mitanneet minua, eivätkä ottaneet kaavoja, ellei sitten kuvaukset kaulasta varpaisiin laske myös pinta-alan, mene ja tiedä. 

Odotin kamalaa jysäriä, mutta toistaiseksi sitä ei ole tullut. Olo muuttuukin huonommaksi hitaasti, vielä on hyvä olo, onneksi. Sain hoitaa poikia Benjam ja Viljam, viikonloppuna. Ovat parasta terapiaa, ei muuta muista kun on touhua ja niitten kanssa eletään hetkessä kiinni. Se on ollut aina vaikeaa, siis hetkessä oleminen, olisi niin paljon, mitä voisi / haluaisi tehdä ja niin paljon muuta mietittävää. Nyt on aika pysähtyä ja nauttia tästä hetkestä. Miten voi raitis ilmakin jo olla ihanaa, olla vain ja hengittää ulkona. Mehän elämme päivän vain ja hetken kerrallansa, korvien väli vaan tuppaa harhailemaan koko ajan. Tämä nukkumaanmeno ei oikein tunnu kuuluvan mihinkään hetkeen, nytkin jo 0:20. 

26.2.2014

Tänään oli vielä tavallinen päivä. Pojat Benjam ja Viljam olivat yökylässä. Viljam osaa jo vähän seisoa, sitten rohkeus pettää ja peppu laitetaan lattialle. Heli tuli yllätyskäynnille, oli kuin olisi enkeli taivaasta lähetetty juuri sopivalla hetkellä. Kahvittelujen jälkeen saatiin varustettua pikkumiehet tamineisiin ja palautin kotiin. Vein Matin kanssa isomummin intervalliin, saa nähdä kauanko pääsee kulkemaan rappusia, hankalaa on. Soitin taas SAS-hoitajalle ja lupasi yrittää mummia jonoon, että saisi hoitopaikan. Vielä ei olla päästy edes jonottamaan, saa nähdä kuinka käy tällä kertaa.

Sitten olikin jo toisten kahvittelujen aika. Marja-Riitan kanssa oli treffit Tritoniassa, pari tuntia meni siivillä. Siitä lähdin seuraaville synttärikahveille Matin kanssa. B ja V tarjosivat äidin tekemää aivan ihanaa kakkua. B on jo 3v ja pieni Viljam -vauvakin vuoden. Suloisia ovat pienet ihmiset.

Illalla vielä saunottiin, oikein kunnolla ja kuumissa löylyissä. Minun saunaihmisen pitää olla seuraavat pari kuukautta ilman saunaa. Iho kun ei kestä saunomista sädehoidon aikana. 

Aamulla on lähtö sädehoito-osastolle. Vain huominen tietää, mitä tuo tullessaan. On sellainen tunne, että tänään oli tähänastisen elämäni viimeinen päivä (niinkuin tietysti olikin 🙂 Huomisesta eteenpäin alkaa hoidot, valmistautuminen leikkaukseen ja elämä uusien kuvioiden kanssa. Onneksi vielä ei ole yöunet menneet, eikä mene nytkään. Öitä.

20.2.2014

Tänään asiat taas luiskahtivat eteenpäin. Olin onkologisen lääkärillä suunnittelemassa säde- ja sytostaattihoitoa, ainakin sai kysellä kaikkea, mikä mieltä askarrutti. sitten olin taas magneettikuvissa, verikokeissa ja sydänfilmissä. Kyllä nyt tutkitaan viimeisen päälle. ainakin näin maallikon perspektiivistä näyttää hienolta ja vakuuttavalta toiminnalta…aika näyttää.

Tasan viikon kuluuta alkaa sitten itse toimenpiteet. Eli, toistaiseksi kaikki hyvin.

Vielä on kovin luottavainen olo, pitää elää päivä vain ja hetki kerrallansa ja tänään auttaa Herra. Se on ainakin nähty ja koettu onneksi niin monasti, että varmasti on tämäkin hetki hallinnassa. Tänään pieni Benjam täyttää kolme vuotta, tämäkin on niitä valtavia ilonaiheita, että on näitä pieniä. Jumala on ollut minulle hyvä, kun saa läheltä seurata näiden pienien kasvua ja kehitystä. Paljon Siunausta päivääsi.

15.2.2014

Nyt olen ilmoitellut asiasta ja pyytänyt laittamaan viestiä eteenpäin, joten voin alkaa myös kirjoitella tuntojani. Tämä on niin outoa, olen yhtä terve kuin eilen, tai kuin kesällä, paremmassa kunnossa kuin vuosiin ja kuitenkin ilmeisesti olen kai vakavasti sairas, sairaampi kuin koskaan. 

Itse kyllä tiesin asian viimeistään joululomalla, mutta pitää sitä saada lääkärikin ensin uskomaan, sitten tutkimaan ja sitten kuulla diagnoosi. Tämä terveyskeskushomma on mennyt sellaiseksi, että itse pitää tehdä diagnoosi ja sitten lähes aggressiivisesti puskea se läpi, että saa ne tutkimukset mitä tarvitaan. Ehdin kyllä jo marraskuussa käydä lääkärillä, mutta ei ottanut tosissaan, siksi nyt piti mennä voimallisemmalla kaavalla. Kun sain lääkärin vakuuttuneeksi, ainakin siitä, että heittäydyn hysteeriseksi, jos ei minua uskota, niin otti asiakseen tutkia ja jopa kysellä kaikenmoista. Eipä siinä sitten kauaa kulunutkaan, kun kertoi laittavansa kiireisen lähetteen kirurgian polille, diagnoosia hän ei lähtenyt arvailemaan, mutta katseesta ymmärisin, että nyt hänkin tiesi.

kolonoskopiassa sitten näin kasvaimen omin silmin peräti kolmelta monitorilta, suurennettuna ja vaikuttavana, siinä se möllötti ja näin miten siitä nipisittiin koepaloja. Onneksi ei ollut tuntoa. tämä lääkäri (mies) omasi kaikki tavalliset suomalaisen miehen ihmissuhdetaidot: mitä sitä turhia puhelemaan, riittää kun sanoo asian niinkuin se on. Onneksi minä olen pohjanmaalta ja tämä on tuttua. Hän laukoi seuraavat sanat: ”Teillä on syöpä.” ”Emme vielä tiedä tuleeko ensin sädehoito vai leikkaus.” ” Se on sellaisessa paikassa, että tulee avanne.” Toki tällainen jää mieleen, ei huku tärkeät kohdat liikaan sanatulvaan. Hän viiletti koneelleen kirjoittamaan raporttia viimeisestä löydöstään ja minä ryhdyin lohduttelemaan kahta herttaista sairaanhoitajaa. Minun etuni oli, että vaan tiesin kuin tesinkin asian jo etukäteen, nyt tuli tyly varmistus. Ja hoitajatkin uskoivat, että ei tarvii olla huolissaan, kun en minäkään kerran ole. Otetaan asiat asiana, niinkuin pohjanmaalla tehdään.

Viikon kuluttua siitä makasin magneettitutkimuksissa, näissä putkissa pitää rankasti psyykata, että ei tule ahtaan paikan kammo. Kuvittelin olevani omassa sängyssä, siinäkin makoilen tuntitolkulla samassa asennossa ilman mitään paniikkia, ei tämän pitäisi olla kummempaa, silti piti hengitellä, rukoilla, rauhoittaa itseään ja keskittyä musiikkin. Toin mukanani Nina Åströmin CD:n AVOIN TAIVAS, lauluja Hilja Aaltosen sydämeltä. Parasta minulle tässä tilanteessa.

Kotona ihmettelin, että kerrankin sain ystävällistä ja mukavaa kohtelua, olivat niin myötätuntoisia ja ymmärtäväisiä, ei kiirettä ja hosumista. Sitten välähti, minä olen kävelevä syöpä, josta etsitään etäpesäkkeitä. Hyvä kohtelu ei johtunutkaan minun ihastuttavasta persoonastani vaan aivan muusta. No, mukavaahan on joskus saada tällaisia korvaavia kokemuksia, toisenlaisista voisin kirjoittaa vaikka kirjan.

Viime viikolla kuulin tulokset, suolistossa oleva kasvain ei ole lähettänyt etäpesäkkeitä, on kuitenkin levinnyt imusolmukkeisiin. Keuhkossa näkyy jotain, ei vielä tunnistettu mitä, sitä pitää seurata. Sitten minut vietiin avannehoitajalle juttelemaan ja totuttelemaan tulevaan. Olin kyllä kaiken jo katsellut netistä, joten paljon uutta ei tullut. Eihän tämä vielä todellakaan tunnu todelliselta, kaikki aikanaan.

Ensi viikolla menen onkologiselle keskustelemaan hoitojen aloittamisesta. sitten nähdään mitä on tulossa. Netistä kuitenkin ymmärsin, että luokituksella: A, B, C ja D, minun tapaukseni on C, toiseksi paha siis. Tämä on vähän samanlaista kuin siinä vitsissä, jossa joku hyppäsi pilvenpiirtäjän katolta ja kolmannen kerroksen kohdalla totesi, toistaiseksi kaikki hyvin.

Tähän blogiin päädyin ottamalla esimerkkiä tutulta, joka teki samoin. On mukavampi elää avoimesti ja käsitellä asiaa kaikin mahdollisin tavoin. Mutta, olen siis turvallisella mielellä, minua kannattavat iankaikkiset käsivarret.

10.2.2014

Elefantti pitää syödä pieninä paloina. Kolonoskopia-ainakin tuli opittua uusi sana ja myös koettua se käytännössä.